К сожалению, в России нет национального регистра больных гемофилией, поэтому точного количества больных гемофилией никто не знает.
По неофициальной статистике, в Российской Федерации проживает около 15 тысяч, из которых 6 тысяч составляют дети.
До недавнего времени средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляла 30 лет. Однако инновационным методам терапии гемофилия перестала быть смертным приговором. Новые методики, разработанные российскими учеными, позволяют значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность.
Новые препараты, используемые для лечения гемофилии представляют собой высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения. Это делает лекарства безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции.
В тоже время, недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией.
Напомним, ежегодно 17 апреля многие страны отмечают Всемирный день гемофилии – наследственного заболевания, связанного с плохой свёртываемостью крови.
Причиной несвёртываемости крови становится либо дефицит, либо полное отсутствие определённых факторов свёртывания. В процесс свёртывания крови вовлечено более десятка специальных белков, обозначаемых римскими цифрами от I до XIII. Дефицит фактора VIII называется гемофилией А, фактора IX — В.
По неофициальной статистике, в Российской Федерации проживает около 15 тысяч, из которых 6 тысяч составляют дети.
До недавнего времени средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляла 30 лет. Однако инновационным методам терапии гемофилия перестала быть смертным приговором. Новые методики, разработанные российскими учеными, позволяют значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность.
Новые препараты, используемые для лечения гемофилии представляют собой высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения. Это делает лекарства безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции.
В тоже время, недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией.
Напомним, ежегодно 17 апреля многие страны отмечают Всемирный день гемофилии – наследственного заболевания, связанного с плохой свёртываемостью крови.
Причиной несвёртываемости крови становится либо дефицит, либо полное отсутствие определённых факторов свёртывания. В процесс свёртывания крови вовлечено более десятка специальных белков, обозначаемых римскими цифрами от I до XIII. Дефицит фактора VIII называется гемофилией А, фактора IX — В.