
День редких заболеваний проводится с целью привлечения всеобщего внимания к проблемам людей, которые страдают подобными недугами и просветить общественность о редких болезнях и их влиянии на жизнь.
В общей сложности медики насчитывают до 7000 угрожающих жизни редких болезней во всём мире. 80% таких заболеваний имеют генетическую основу.
Практически все пациенты с редкими заболеваниями сталкиваются с определенными схожими проблемами, в частности, с поздней диагностикой, или неправильной постановкой диагноза в связи с отсутствием специализированной информации, а зачастую и научных знаний о болезни.
Кроме того, такие пациенты не получают необходимой медицинской помощи, что приводит к трудностям в получении лечения и должного ухода.
В России День редких заболеваний отмечается с 2008 года. Основным мероприятием этого дня является Всероссийская благотворительная акция, в ходе которой проходит сбор средств для оздоровительного лечения людей с редкими заболеваниями.