15 мая в Санкт-Петербурге открывается 2-я выставка «В фокусе – синдром Хантера», в рамках которой в России будет представлена фотоэкспозиция известного западного fashion-фотографа, основателя благотворительной организации «Positive Exposure» («Позитивное воздействие») Рика Гудотти.

На примере историй детей с синдромом Хантера (мукополисахаридозом второго типа – редким генетическим заболеванием) он раскрывает особенности жизни людей с редкими болезнями.

В фокусе фотографа – 12 семей из России, Германии, Польши и США, в которых есть дети с синдромом Хантера.

Торжественное открытие выставки состоится в Международный день мукополисахаридоза. Гостями торжественной церемонии открытия выставки также станут известные врачи, общественные деятели, семьи героев экспозиции.

В церемонии открытия выставки и пресс-конференции примут участие:
Лейла Сеймуровна Намазова-Баранова, заместитель директора Научного центра здоровья детей РАМН по научной работе, директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения, член-корреспондент РАМН, профессор, д.м.н.,
Светлана Юрьевна Агапитова, уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге,
Снежана Александровна Митина, президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром»,
Виктор Владимирович Дьяченко, юрист Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации «Хантер-Синдром»,
Елена Аркадьевна Хвостикова, директор АНО Центр помощи пациентам «Геном».

Экспозиция будет работать на территории Петропавловской крепости с 15 мая по 02 июня 2014 года.